Projekty transgraniczne to nie tylko wskaźniki, budżety, raporty i płatności. Mimo, że to nieodłączne elementy każdego z nich, za każdym kryją się przede wszystkim konkretne idee, wartości i marzenia ludzi je realizujących, a także historie tych, którzy skorzystali na ich realizacji.

Chcemy przybliżyć Państwu niektóre z nich poprzez „Opowieści z projektów” – cykl, w którym pokazujemy ten bardziej ludzki (ale i zwierzęcy – jak np. w odc. I) wymiar naszych wybranych projektów.

Zapraszamy do lektury.

Arsenij i jego rodzina mieszkają w Łohiszynie, małej miejscowości w powiecie pińskim, w obwodzie brzeskim na Białorusi. Arsenij, najmłodszy w rodzinie, przyszedł na świat 10 miesięcy temu. Rodzina cieszyła się narodzin, mimo rzadkich nieprawidłowości płodu wykrytych podczas ciąży. Od samego początku rodzice byli zdeterminowani zrobić wszystko, co jest w ich mocy, aby walczyć o życie syna. Rodzina świadomie dokonała tego wyboru.

Po narodzinach u Arsenija zdiagnozowano zespół Pfeiffera, niezwykle rzadką chorobę genetyczną. Z powodu mutacji w jego genach kości chłopca nie mogą się normalnie rozwijać, co może powodować różne poważne konsekwencje dla dalszego wzrostu i rozwoju dziecka.

Zespół Pfeiffera dotyka jednego na 100 000 noworod ków. Ci szczególni pacjenci są pielęgnowani najpierw na oddziale intensywnej terapii, a następnie na oddziale dla wcześniaków. Często wymagają szczególnej opieki i leczenia, ponieważ mogą oddychać i otrzymywać posiłki tylko za pomocą specjalnego sprzętu medycznego. Życie tych małych pacjentów wielokrotnie zależy od ciągłego dostarczania tlenu.

Ten przykład jest tylko jednym z wielu złożonych schorzeń, z którymi codziennie spotykają się lekarze z Brzeskiego Dziecięcego Szpitala Obwodowego. Bardzo ważne jest, aby młodzi pacjenci mieli zapewnioną wysokiej jakości opiekę medyczną, w tym opiekę paliatywną. Co więcej, pomocy psychologicznej potrzebują również rodzice borykający się z poważnymi chorobami ich dzieci.

Każdego roku coraz więcej dzieci z ciężkimi diagnozami potrzebuje profesjonalnej opieki medycznej. W 2016 r. w obwodzie brzeskim było 84 takich dzieci, podczas gdy w 2019 r. liczba ta prawie się podwoiła i wynosi 160. Szpitale nie miały stacjonarnych oddziałów paliatywnych na oddziałach intensywnej terapii.

Szpitale dziecięce z Brześcia (Białoruś) i Łosic (Polska) postanowiły wspólnie stworzyć lepsze warunki dla swoich małych pacjentów. Brzeski Dziecięcy Szpital Obwodowy przeprowadzi modernizację systemu zaopatrzenia w tlen i gruntowny remont sali stacji tlenowej połączony z zakupem nowych akcesoriów niezbędnych do funkcjonowania stacji. Szpital w Łosicach otrzyma specjalistyczny sprzęt do jakościowej diagnostyki powstawania nowotworów i chorób serca. Dodatkowo zorganizowane zostaną wyjazdy studyjne dla lekarzy białoruskich i polskich, w tym warsztaty na temat pracy z chorymi dziećmi. Szkolenia i wymiana doświadczeń są postrzegane jako bardzo ważny element jakości usług medycznych. Staże umożliwią lekarzom dzielenie się wiedzą, uczenie się od kolegów i podnoszenie kwalifikacji personelu medycznego.

Praca oddziałów intensywnej terapii, bloków chirurgicznych i oddziałów noworodkowych (dla wcześniaków) zależy bezpośrednio od systemu zaopatrzenia w tlen. Projekt pomoże rozszerzyć zakres usług świadczonych przez szpital, zapewni także pomoc większej liczbie pacjentów - mówi Sergey Kovshik, główny lekarz Brzeskiego Dziecięcego Szpitala Obwodowego.

Modernizacja instalacji tlenowej w Brzeskim Dziecięcym Szpitalu Obwodowym już się rozpoczęła. Obecnie dysponuje on pięcioma nowymi miejscami stacjonarnej opieki paliatywnej ze specjalnym sprzętem medycznym. Powstał klub wsparcia psychologicznego i poradnictwa dla rodziców małych pacjentów – w działaniach biorą udział krewni chorych dzieci, wolontariusze, psychologowie i inni specjaliści.

10-miesięczne dzieci zaczynają aktywnie poznawać otaczający je świat, więc Arsenij też to robi - sięga po zabawki i próbuje uśmiechać się do swojej mamy. Przypadek Arsenija jest niezwykle rzadki, ale nawet w takiej sytuacji on i jego rodzina powinni mieć możliwie najlepsze wsparcie w walce o życie. Są pełni nadziei, że lekarze będą w stanie poprawić jakość życia syna, a także setek innych dzieci i rodzin. Dzięki kontaktom z innymi rodzicami będącymi w tej samej sytuacji i wsparciu psychologicznemu ze strony szpitala mocno wierzą, że ich rodzina może znów być szczęśliwa. Pacjenci objęci opieką paliatywną cierpią nierzadko na ciężkie i nieuleczalne choroby przewlekłe, ale jeśli otrzymają odpowiednią opiekę medyczną, ich życie może być znacznie dłuższe.

Dzięki wsparciu finansowemu Unii Europejskiej projekt „Lepszy dostęp do usług medycznych w regionie transgranicznym” jest realizowany w ramach Programu Współpracy Transgranicznej Polska-Białoruś-Ukraina 2014-2020.